5 maja w Europejski Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych (oraz Europejski Dzień Niezależnego Życia), zwraca się uwagę na bariery, z jakimi mierzą się osoby przewlekle chore, w tym chorujące na choroby reumatyczne (RZS, ZZSK, łuszczycowe zapalenie stawów itp.).W kontekście chorób reumatycznych ten dzień oznacza walkę ze stereotypami i dyskryminacją w kilku kluczowych obszarach:
1. Niewidzialna niepełnosprawność i stygmatyzacja.
Choroby reumatyczne często przebiegają z okresami remisji i zaostrzeń. Pacjent jednego dnia funkcjonuje normalnie, a innego nie jest w stanie wstać z łóżka z powodu bólu i sztywności stawów.Dyskryminacja: Osoby te często spotykają się z niedowierzaniem („nie wyglądasz na chorą/ego”), bagatelizowaniem bólu i zarzutami o lenistwo.Znaczenie dnia: Edukacja, że niepełnosprawność nie zawsze oznacza poruszanie się na wózku, a ból przewlekły jest realnym ograniczeniem.
2. Dyskryminacja na rynku pracy.
Wiele chorób reumatycznych dotyka ludzi młodych (35–45 lat), aktywnych zawodowo.Problemy: Trudności z utrzymaniem zatrudnienia z powodu absencji chorobowych, ograniczeń w podnoszeniu ciężarów czy długim siedzeniu/staniu.Znaczenie dnia: Promowanie dostosowania stanowisk pracy, elastycznego czasu pracy oraz walka z zwalnianiem osób, u których zdiagnozowano przewlekłą chorobę stawów.
3. Bariery w dostępie do opieki i życia społecznego.
Dostęp do leczenia: Dyskryminacja może przejawiać się w trudnościach z dostępem do nowoczesnych terapii biologicznych, które pozwalają uniknąć trwałej niepełnosprawności.Bariery architektoniczne: Brak dostępności budynków (brak wind, wysokie progi) uniemożliwia pełne uczestnictwo w życiu społecznym osobom z zaawansowanymi zmianami w stawach.
4. Godność i niezależne życie.
5 maja to także dzień, w którym podkreśla się prawo do decydowania o sobie. Dla reumatologów oznacza to traktowanie pacjenta jako partnera, który ma prawo do aktywnego życia, mimo choroby, oraz prawo do odpowiedniego wsparcia (rehabilitacja, sprzęt pomocniczy), aby zachować niezależność.
Podsumowując:
W chorobach reumatycznych 5 maja oznacza walkę o społeczne zrozumienie, że przewlekły ból i sztywność stawów to niepełnosprawność, która wymaga dostosowania otoczenia i pracy, a nie stygmatyzacji.
